Gošeova bolest se javlja otprilike kod jedne od 100.000 osoba. U Srbiji je 36 osoba obolelih od ovog retkog, genetskog oboljenja i to petoro dece i 31 odraslih.

Među njima je i Jasna Arsić (35), iz mesta Miloševo kod Jagodine. Njoj je bolest dijagnostikovana krajem 2015. godine.

– Pre dve godine zbog loše krvne slike su me iz jagodinske bolnice poslali na hematologiju u KC Beograd i tako su mi otkrili Gošeovu bolest. Imam uvećanu jetru i slezinu, jake bolove u kostima i malo mi je oštećena kičma – kaže Jasna.

Ovo je genetska bolest koja se nasleđuje autozomno-recesivno što znači da oba roditelja moraju biti nosioci neispravnog gena.

– Tata je bolovao od leukemije, ali je preminuo pa nismo mogli da ustanovimo da li je i on imao Gošeovu bolest. Moja mama je nosilac i to smo saznali tek kada su meni otkrili dijagnozu, ali niko od nas pre ovoga nije bio upućen u to da bi deca mogla da naslede – objašnjava Jasna.

Sa ovom retkom bolešću može da se živi, samo ako se primaju dovoljne doze lekova. Međutim, za obolele predstavlja veliki problem što država kupuje minimalne doze leka, tako da su oni koji se leče iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja u nepovoljnom položaju jer dobijaju dozu i do četiri puta manju od preporučene prema svetskim standardima. To je poseban problem za one koji su prvi put započeli lečenje u toku ove godine jer im je veća doza neophodna da im se stanje stabilizuje.

– Primam minimalnu dozu leka koju je država kupila za nas. Lekari kažu da bi trebalo da se prima 60 jedinica, nisam tačno sigurna ali mislim da primam pola te doze ili možda čak četvrti deo – priča Jasna naglašavajući da sa ovom dozom terapije za sada nema nikakvog napretka.

Međunarodni Goše dan će biti obeležen 1. oktobra u preko 40 zemalja, različitim aktivnostima koje će ukazati na potrebu što ranijeg dijagnostikovanja i lečenja bolesti. U Srbiji će Međunarodni Goše dan biti obeležen okupljanjem pacijenata, članova njihovih porodica, lekara i farmaceuta na zajedničkom porodičnom ručku u Beogradu. Cilj okupljanja je da se pošalje poruka nadležnima i svetu koliko je jaka i povezana Goše zajednica u Srbiji i da se napravi plan daljih aktivnosti u trajnom rešavanju pitanja njihovog lečenja.

– Ono za šta se mi borimo jeste da svi oboleli pređu na državno lečenje i da se doze usklade sa svetskim standardima. Želimo da se koristi onolika terapija koliku je prepisao lekar. Znamo da lek jeste skup, ali prosto ne možete nekome kupiti četvrtinu leka zbog novca – kaže Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti.

aska.rs

Foto:Latif Adrović

Nema komentara